До этого якутяне, которые нуждались в трансплантации, обращались в московские медцентры — сначала в центр трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова, затем в Федеральный медицинский центр имени Бурназяна.
«После операции требуются восстановление, иммуносупрессивная терапия, нужно придерживаться строгой диеты — иными словами, жизнь человека кардинальным образом меняется», — рассказывает Туйара Дьячковская. В 2011 году она основала сообщество пациентов с трансплантированной печенью.
Сейчас в сообществе — больше 40 человек от 20 до 50 лет. При этом в группе состоят не только якутяне, но и жители Алтайского, Красноярского, Краснодарского краев, Севастополя и даже Москвы. Несколько раз в год якутяне встречаются, ходят вместе на благотворительный фестиваль «Надежда на будущее». Все вопросы обсуждаются в группе в WhatsApp.
Участники сообщества на одной из встреч в Якутске
«В Якутске многие врачи до этого не сталкивались с пациентами с трансплантированными органами, поэтому даже не знали, как к ним подступиться — что назначать, а что не стоит, — объясняет Туйара. — Было слишком много вопросов, поэтому я решила создать сообщество, чтобы люди могли поддерживать друг друга, делиться советами и информацией».
Туйара Дьячковская с врачом медицинского центра имени Бурназяна
У сообщества несколько основных задач — психологическая поддержка, помощь в сборе и оформлении документов для получения в Минздраве квоты на операцию, консультации с московскими докторами. Хотя изначально в сообществе были только те, кому уже трансплантировали печень, сейчас в нем состоят также люди, которые только планируют лечь на операцию.
«У людей бывает очень много вопросов: начиная с того, какие нужны документы для получения квоты, и заканчивая тем, как связаться с московскими хирургами, чтобы получить консультацию. Конечно, в таких сложных ситуациях многие паникуют, боятся, сомневаются. Ведь операция сложная, есть определенные риски. Но я уверена, что всё зависит от внутреннего состояния человека. Если он настроен по-боевому, то у него всё будет хорошо. И в таких случаях очень важна психологическая поддержка».
«Вокруг трансплантологии много домыслов и слухов»
Самое сложное, по словам Туйары, заключается в поиске доноров. Как правило, реципиентам пересаживают органы родственников. Но не во всех случаях родные больного готовы пойти на такой шаг.
«В Якутии очень сильны родственные связи, — считает руководитель сообщества. — Во многих случаях родственники легко соглашаются стать донорами.
Но бывает и так, что человек остается один на один со своей бедой. Не всегда родственники готовы стать донорами органов. В таких случаях человек может рассчитывать только на пересадку кадаверного органа.
Некоторые члены нашего сообщества, которым удалось добиться включения в лист ожидания в московских медцентрах, по несколько лет жили в Москве. В любой момент им могли позвонить и вызвать на операцию. Но очередь очень большая, не все, к сожалению, доживают до момента, когда находится подходящий донорский орган.
Проблема еще в том, что вокруг трансплантологии много домыслов и слухов. Донор, у которого забирают часть печени, не становится инвалидом. После операции ему нужно, конечно, восстановиться, но он все равно остается здоровым и работоспособным человеком. Родственники членов нашего сообщества, ставшие донорами, хорошо себя чувствуют, здоровы, работают.
В московской клинике бывали случаи, когда родственники сначала соглашалась на донорство, но потом отказывались — буквально убегали из больницы. Конечно, это очень тяжело для реципиента. Думаю, если бы отказавшиеся от донорства люди знали больше о трансплантации, они бы изменили свое решение».
Туйара занимается сообществом в свободное от работы время. У нее юридическое образование, сейчас она работает в авиакомпании «Якутия». Одним из главных достижений сообщества Дьячковская считает то, что пациентам удалось добиться того, чтобы им выдавали жизненно необходимый препарат «Адваграф» вместо его аналога — индийского дженерика.
Несколько лет назад пациентам, перенесшим трансплантацию, вместо дорогостоящего лекарства «Програф» стали выдавать индийский препарат-дженерик «Такролимус». «У некоторых из-за нового лекарства ухудшилось самочувствие, начались проблемы со здоровьем, — рассказывает Туйара. — Мы стали добиваться того, чтобы нам снова выдавали оригинал. Удалось встретиться с главой республики Егором Борисовым, он вошел в наше положение. Республиканский Минздрав тоже пошел нам навстречу, и в итоге мы теперь получаем «Адваграф» — препарат, близкий к «Прографу». В других регионах страны льготникам, насколько мне известно, продолжают выдавать индийские дженерики».
В ближайшем будущем Туйара Дьячковская планирует официально зарегистрировать сообщество: «Планов очень много. Мы готовы оказать помощь всем, кто перенес операцию по трансплантации печени или нуждается в пересадке».
Главный инфекционист Минздрава Якутии: «От гепатита никто не застрахован»
Многие пациенты, которым необходима пересадка печени, больны хроническим гепатитом. Если своевременно не лечить болезнь, она может привести к циррозу или раку печени.
Зачастую в таких запущенных случаях единственный шанс спасти жизнь человеку — трансплантация печени. По данным Минздрава Якутии, в Медцентре всего было выполнено восемь пересадок печени от родственного донора. «Точных данных о количестве нуждающихся в трансплантации печени на сегодня нет», — отметили в министерстве.
О высоком уровне заболеваемости хроническими вирусными гепатитами в республике News.Ykt.Ru рассказала главный внештатный инфекционист Минздрава Якутии, доктор медицинских наук Снежана Слепцова.
— В 2011 году Якутия была по России на первом месте по уровню заболеваемости хроническими вирусными гепатитами.
Если 20-30 лет назад мы наблюдали всплеск заболеваемости острыми гепатитами А и В, то сейчас в инфекционном отделении Якутской городской больницы основная масса госпитализированных — это больные с хроническим гепатитом, который привел к циррозу или раку печени.
Часто бывает так, что люди обращаются в больницу за помощью, когда у них уже начался цирроз. При этом они могут не подозревать о своей болезни, и речь идет не только о сельских жителях, где не всегда доступно комплексное обследование, но и о горожанах.
С чем это связано?
— У печени нет болевых рецепторов, и первые симптомы гепатита характерны для многих других заболеваний. Это утомляемость, недомогание, слабость. Чаще всего люди узнают о своем диагнозе случайно — например, во время медосмотров или в стационаре, в котором они находятся по другой причине.
Кто в группе риска?
— В группе риска, прежде всего, медицинские работники, стоматологи, акушеры-гинекологи, работники полиции, а также наркозависимые, те, кто пребывал в местах лишения свободы, люди, чьи родные больны гепатитом, пациенты, которым часто переливают кровь. Но многие люди не могут точно сказать, как они заразились гепатитом.
То есть во многих случаях невозможно установить, как человек заразился?
— К сожалению, да. Были случаи, когда женщины заражались в маникюрных несертифицированных салонах. Многие сейчас ездят в Китай ради пластических операций, но не во всех китайских клиниках соблюдаются санитарно-эпидемиологические требования, а уровень заболеваемости гепатитом местного населения там довольно высок.
Кто может рассчитывать на бесплатное лечение?
— В республике действуют программы, направленные на лечение больных хроническим гепатитом, но они не могут охватить всех пациентов. Проблема в том, что лечение хронического гепатита современными и эффективными препаратами стоит очень дорого. Гепатит C лечится, но стоимость одного курса лечения колеблется от 700 тысяч до одного миллиона рублей и более.
В листе ожидания много людей. В первую очередь лечение получают те, у кого есть, например, цирроз или фиброз третьей или четвертой степени.
Во многих ли случаях хронический гепатит приводит к циррозу или раку печени?
— Если говорить о гепатите B, то в течение 20-40 лет после заражения вирусом у 20% больных формируется хронический гепатит, из них у 30% — цирроз, еще у 20% из них — рак печени. Считается, что вирус гепатита В является одним из самых онкогенных.
В каких районах больше всего больных вирусным гепатитом?
— Больше всего больных гепатитом в Сунтарском, Усть-Алданском, Хангаласском, Нерюнгринском и Мирнинском районах. Стоит отметить, что в республике многие инфицировались 30-40 лет назад, когда в больницах медицинские инструменты были многоразовыми.
Из районов многие больные гепатитом приезжают с диагнозом «рак печени». К слову, по сравнению со среднероссийскими показателями уровень заболеваемости раком печени в Якутии выше в четыре-пять раз.
Хочу отметить, что главным средством профилактики гепатита B является вакцина. В республике массовая вакцинация началась около 20 лет назад, охват населения с каждым годом увеличивался и мы сейчас видим результаты проделанной работы — среди детей заболеваемость упала почти до нуля.